Sawt Falasteen - Aide à mourir: au Canada, le choix de sa fin et la célébration de sa vie

La question, le Canadien Jacques Poissant l'a posée à sa fille quand à 93 ans les souffrances provoquées par son cancer de la prostate sont devenues insupportables.

"Il dépérissait, il n'avait plus de joie de vivre", se souvient Josée Poissant, 61 ans. Quand cet ancien courtier d'assurances a su qu'il était autorisé à partir "il a cessé de souffrir". Ensuite, il n'a jamais douté, raconte cette femme au large sourire et aux lunettes aux couleurs acidulées.

Cinq années plus tard, en 2025, sa mère a fait le même choix, à 96 ans, lorsqu'après un séjour à l'hôpital elle a compris qu'elle ne pourrait plus rentrer vivre chez elle.

Pour le jour J, elle a tenu à ce que cela se fasse en musique, entourée de ses enfants et de leurs conjoints. "Elle était sereine. Elle a chanté jusqu'à ce qu'elle s'endorme."

Josée Poissant se souvient d'un moment à la fois bouleversant et beau. "Il n'y a pas de bonne façon de mourir, mais c'est pour moi la meilleure." Et c'est "un privilège d'avoir le temps de se dire adieu".

- Un Canadien sur vingt -

En 2023, un Canadien sur vingt est décédé après avoir bénéficié de l'aide médicale à mourir, ce qui fait du Canada l'un des pays où cette pratique, qui fait partie de la catégorie des soins, est le plus souvent utilisée.

L'aide à mourir y est légale depuis 2016 pour les personnes en fin de vie. En 2021, elle a été étendue aux personnes atteintes d'une maladie grave et incurable, même lorsque la mort n'est pas "raisonnablement prévisible". Un élargissement précipité par des décisions de justice.

Alors que les parlementaires français et britanniques s'approchent d'une réforme en ce sens, le Canada s'apprête à aller encore plus loin.

Une commission parlementaire doit commencer ses travaux le mois prochain pour décider si ce droit doit être élargi aux personnes dont la seule pathologie est un trouble mental.

C'est le combat, ultime, espère-t-elle, de Claire Brosseau qui l'a porté devant les tribunaux. Après des décennies de lutte contre sa bipolarité, cette Canadienne de 49 ans réclame le droit de demander l'aide médicale à mourir.

Antidépresseurs, antipsychotiques, stabilisateurs de l'humeur, électrochocs... elle a tout essayé. Elle a connu des hospitalisations à Montréal, New York, Toronto ou Los Angeles. "Tout ça, c'est trop et depuis trop longtemps."

Aujourd'hui, chaque jour est une épreuve, raconte l'ex-actrice qui vit seule avec sa chienne dans un petit appartement d'un quartier résidentiel de Toronto: "J'ai peut‑être dix à trente minutes par jour où je me sens à peu près bien. Le reste du temps, c'est terrible."

Elle ne sort plus que pour promener Olive quand les rues sont désertes, a des liens très limités avec sa famille, ne voit plus ses amis, se fait livrer ses courses. Même les rendez-vous avec ses psychiatres se font en visio depuis son appartement minimaliste et ordonné.

L'aide à mourir étendue aux pathologies mentales lui permettrait de partir "en paix et en sécurité, entourée d'amour", dit-elle déterminée.

- Banalisation -

Le Canada avait prévu que l'aide à mourir soit dès 2024 accessible quelle que soit la pathologie. Cela a été finalement repoussé de trois ans, le gouvernement ayant dit vouloir s'assurer que le système de santé mentale, déjà débordé, soit prêt.

La loi bénéficie d'un large consensus: quelque 80% des Canadiens la soutiennent, mais certains s'inquiètent du nouvel élargissement.

"On a déjà eu une augmentation du nombre de cas à travers le Canada plus forte que dans d'autres pays", comme les Pays-Bas ou la Belgique pionniers en la matière, regrette Trudo Lemmens, professeur en droit de la santé à l'Université de Toronto. L'aide à mourir, poursuit-il, a déjà été trop banalisée dans le pays, jusqu'à en être presque "présentée comme une thérapie".

Il se dit particulièrement préoccupé par l'idée de l'autoriser quand la seule pathologie est une maladie mentale: "La volonté de se suicider fait souvent partie intégrante d'un trouble psychiatrique" et il est extrêmement difficile de prévoir l'évolution d'une maladie mentale, rappelle-t-il.

Mais Mona Gupta, psychiatre qui a présidé le groupe d'experts chargé il y a quelques années de conseiller le gouvernement en la matière, dénonce ce qu'elle appelle des incohérences.

"Il n'y a pas de raison clinique de tracer une ligne pour séparer les personnes souffrant de troubles mentaux des personnes souffrant de maladies physiques chroniques", estime celle qui est aussi professeure.

Pour cette psychiatre à la voix posée, il y a confusion entre problèmes de santé mentale et troubles mentaux sévères. "Il nous faut reconnaître qu'il existe des gens malades depuis des décennies, qui ont reçu toutes sortes de traitements" et que la souffrance engendrée par certaines maladies mentales est parfois aussi inapaisable que la souffrance physique.

Et au final, puisque cela ne concernerait que les personnes ayant un trouble mental chronique, sévère et réfractaire aux traitements, "on parle d'un très petit nombre de personnes", dit-elle.

- "Garder le contrôle" -

Atteinte d'un cancer du cerveau, Rachel Fournier, 71 ans, vient d'apprendre que sa demande d'aide médicale à mourir a été approuvée.

"Quand on souffre, on a l'impression que ça ne s'arrêtera jamais. Le fait de savoir qu'il y aura une fin et que je peux décider du moment est un soulagement immense", explique cette Québecoise au regard clair et déterminé en évoquant sa mort prochaine.

"Je garde le contrôle sur ma vie puisque je ne peux pas contrôler ce qui se passe dans mon corps", poursuit cette mère de deux filles et grand-mère de quatre petits-enfants dans sa chambre en maison de soins palliatifs où elle admire la neige accumulée dans le jardin sous un soleil hivernal.

Comme pour chaque cas, deux médecins ont instruit sa demande en s'assurant que tous les critères requis par la loi étaient satisfaits.

Le demandeur doit être majeur, "apte" à consentir aux soins, être atteint d'une maladie grave ou incurable et "éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables, qui ne peuvent être apaisées dans des conditions jugées tolérables".

Ensuite, seul un docteur en médecine est habilité à injecter les produits létaux à la date et à l'heure que le malade a choisies.

Rachel Fournier se dit fière et heureuse de vivre dans un pays qui autorise les patients à décider, elle qui a vu sa mère s'enfoncer dans la démence sans avoir pu demander à partir "dignement" comme elle le souhaitait car la loi n'était pas encore en vigueur.

"Je ne veux qu'à aucun moment, mes filles aient à répondre à la question: +Est-ce qu'on déconnecte?+"

- "Célébrer ma vie" -

Alors depuis des semaines, cette ancienne galeriste passe une partie de ses journées à "revisiter sa vie". Elle admire ses vieux albums photos, un sourire aux lèvres, heureuse de voir tout ce qu'elle a "eu la chance de vivre".

Elle juge dommage que "la société veuille cacher la vieillesse, la mort".

Avec le développement de l'aide médicale à mourir au fil des années cependant, de plus en plus de familles choisissent justement de transformer le jour J en un moment de célébration avec musique, chants, discours, buffet...

"Venez célébrer ma vie": l'invitation envoyée à ses proches par un homme sur le point de mourir ainsi résume la tendance. Des médecins habitués à suivre ces patients jusqu'au bout se souviennent de cérémonies émouvantes dans un jardin au milieu des arbres, dans un chalet de vacances familiales au bord d'un lac, sur un bateau.

Des lieux dédiés sont désormais proposés aux familles.

"On avait constaté que des gens se retrouvaient à aller à l'hôtel ou à louer des Airbnb", explique Mathieu Baker dont le complexe funéraire québécois loue une salle débordant de plantes et de tableaux aux murs.

Les patients qui ont pu choisir la date de leur mort peuvent bénéficier d'un programme sur mesure. M. Baker se souvient de cette femme qui avait demandé à voir un dernier film d'horreur avant. Ou de celle qui a opté pour quelques dernières bières et cigarettes pour profiter jusqu'au bout des plaisirs qu'elle avait rayés de sa vie. "Ce sont de très beaux moments, très forts", dit-il.

- "Humanité" -

"C'est souvent une célébration en effet", confirme Georges L'Espérance, médecin qui pratique depuis les débuts l'aide à mourir, au cours de laquelle dit-il les proches comprennent que le patient va cesser de souffrir et tiennent à rendre hommage à la vie qu'il a eue.

"Grâce à la médecine, on a ajouté des années à la vie, mais pas toujours de la vie aux années", philosophe-t-il. Donc la "décision d'en finir doit revenir au patient", ajoute cet homme à l'empathie débordante selon qui, au Canada, il y a longtemps que le paternalisme médical a été mis de côté.

Pour Claire Brosseau, l'enjeu est là. Elle s'insurge contre l'idée que les personnes atteintes de maladie mentale seraient incapables de prendre des décisions éclairées. "On peut se marier, écrire un testament, prendre des décisions qui engagent toute notre vie. Mais pas celle‑là?"

Elle veut être reconnue comme une personne à part entière, capable de décider, digne de compassion et de respect: "Me refuser ce droit, c'est nier mon humanité."

V.Said--SF-PST